MUAJI MAJ, MUAJI I VETËDIJËSIMIT TË FIBROZËS CISTIKE

Siç dihet, fibroza cistike, është një sëmundje e lindur metabolike, që trajtohet por nuk shërohet. Prandaj, trajtohen vetëm simptomat – mushkëritë e mbushura me sekret, pamjaftueshmëria e pankreasit, kequshqyerja, mostretja, infeksionet etj. Fibroza cistike është sëmundje kronike të cilin fëmija do ta ketë gjatë gjithë jetës. Kërkon mjekim të drejtë që fëmija të mbijetojë dhe të ketë jetë sa më afër normales.

Fibroza cistike (FC) është sëmundje gjenetike e cila prek gjininë mashkullore dhe atë femërore. Fëmijët lindin me FC dhe kjo nuk ndërron gjatë tërë jetës së tyre. Kjo do të thotë se FC nuk fitohet si sëmundje ngjitëse dhe nuk kalon prej një fëmije te tjetri. Pasi që fëmija është i lindur me FC ajo është e njohur si sëmundje e lindur ose sëmundje trashëguese. Fibroza cistike është e pranishme te fëmijët të cilët kanë trashëguar nga një gjen të fibrozës cistike prej secilit prind. Individët të cilët janë bartës të një kopjeje të gjenit për FC quhen bartës të FC dhe janë plotësisht të shëndoshë.

Të ngarkuar me barna, i shpesh i bëjmë pyetje vetës nëse me të vërtetë fëmijët tanë kanë nevojë për të gjitha këto barna. Përgjigjja është PO! Asnjë prej tyre nuk mund të anashkalohet, dhe trajtimi është i shtrenjtë! Kurrë nuk duhet të lihet pas dore terapia e përditshme, e cila përfshin inhalacione, fizioterapi, enzime në çdo ushqim, antibiotikë nëse është e nevojshme, vitamina që treten në yndyra, medikamente për mëlçinë dhe analiza të rregullta klinike. Ndonjëherë kërkohet shtrirja në spital për t’u bërë vizita ose terapi specifike.

Mjekimi i fibrozës cistike nuk është i lehtë por të gjithë prindërit mësohen si të kujdesen për fëmijët e tyre. Ndoshta do të jetë vështirë në fillim të tretmanit, por ashtu si mësohet dhe praktikohet, bëhet rutinë. Tretmani do të jetë i nevojshëm për gjithë jetën e pacientit me FC.

Nëse fëmija është mirë, arsyeja është mjekimi dhe kujdesi të cilin e merr. Fizioterapia dhe enzimat nuk guxojnë të ndërpriten asnjëherë edhe pse fëmija duket në gjendje të mirë. Shpesh duhet të vizitohet mjeku nëse fëmija duket i dobët ose i sëmurë, posaçërisht nëse ka nga pamja fizike duket keq. Nëse tretmani është në siç duhet fëmija duhet të kontrollohet për infeksion të ri në mushkëri ose të kërkohen shkaqe tjera. Për tretman plotësues ndoshta do të ketë nevojë për qëndrim në spital për marrjen e anabiotikëve në venë. Nëse fëmija është shumë i dobët për të bërë fizioterapi ose të merr enzimat atëherë urgjentisht duhet të mbetet në spital.

Kur mendojmë në çmimin e antibiotikëve dhe qëndrimit në spital mjekimi i FC është i shtrenjtë. Në disa vende të Evropës mjekimi është i mbuluar nga shërbimet të shëndetësisë. Në Kosovë të gjitha shpenzimet e mjekimit duhet të mbulohen nga vet pacienti, shpenzime të cilat kalojnë vlerë prej 1000 euro për muaj. Prandaj, shpeshherë është e pabërballueshme për secilën familje në Kosovë që mjekimin dhe trajtimin e fëmijës së tyre ta bëjnë në kohe dhe mënyrën e duhur, që janë të domosdoshme që fëmijët tanë të jetojnë.

Shoqata për Personat me Fibrozë Cistike në Kosovë, është themeluar në vitin 2015, dhe aktualisht numëron rreth 115 anëtar, të gjithë prindër të fëmijëve me Fibrozë Cistike. Sipas të dhënave që i posedon Shoqata, numri i të prekurve nga kjo sëmundje në Kosovë është rreth 115 fëmijë, mirëpo ky numër konsiderohet të jetë shumëfishë më i madh.

Të kesh fëmijë me FC nuk është faj i askujt. Ajo është e dhimbshme dhe e rëndë por askush nuk ka faj. Askush, as fëmija as familja nuk duhet të ndjejë faj ose turp nga ky fakt. Shpesh herë ndjenja e tërbimit dhe e humbjes e vështirëson jetën. Secili posedon ndonjë gjen anormal, prindërit me FC vetëm se janë të pafat, sepse ka ndodhur që të dy të jenë bartës të gjenit FC. Shumë është me rëndësi kur vendoset diagnoza e FC të pranohet se fëmija ka fibrozë cistike. Asgjë në botë nuk do të mundet të ndryshojë këtë fakt. Sa më shpejtë që ne dhe fëmija jonë mësohemi të jetojmë me FC, aq më shpejtë do të mësojmë të luftojmë, më pak kohë do të humbim për ta filluar mjekimin efektiv. Për arsye se FC është zbuluar kohët e fundit shumë njerëz duke i përfshirë edhe mjekët, ndoshta dinë pak për këtë. Shumë pak ishte e njohur FC kur u zbulua në vitin 1930 dhe atëherë kishte shumë pak ilaçe për mjekimin e saj. Tash dimë shumë më shumë për FC dhe ekzistojnë më shumë ilaçe, sidomos enzime dhe antibiotikë të cilët e bëjnë jetën e pacientit më të gjatë dhe më normale. Në disa raste prindërit e fajësojnë veten se fëmija i tyre është i sëmurë por nuk janë në gjendje për të zbuluar se pse. Fëmija mund të kalojë shumë teste dhe të vizitojë shumë mjek para se të caktohet diagnoza e FC. Kur për herë të parë prindërit kuptojnë se fëmija i tyre ka FC, ata dinë shumë pak për sëmundjen. Nëse mjekët u sqarojnë se sëmundja është kronike dhe se nuk ka ilaç ata janë të shqetësuar ndonjëherë edhe të tërbuar. Është e nevojshme një kohë më e gjatë që të pranohet e vërteta.

Ne jemi të vetëdijshëm se shpërthimi i koronavirusit (COVID-19) po shkakton shqetësim të konsiderueshëm, veçanërisht brenda komunitetit të fibrozës cistike. Anëtarët e familjes dhe kujdestarët e personave me sëmundje kronike siç është fibroza cistike duhet të marrin masa paraprake të duhura dhe të bëjnë kujdes shtesë për të shmangur sjelljen e COVID-19 në shtëpi.

Muaji Maj, është muaji i vetëdijesimit rreth Fibrozës Cistike, prandaj në pamundësi që gjatë këtij muaji të bëjmë organizime sikurse në vitet paraprake, atëherë do të mundohemi që gjatë kësaj kohe përmes rrjeteve sociale të ju ofrojmë informata sa më të hollësishme rreth fibrozës cistike dhe trajtimit të sa.

Me respekt,
Shoqata për Personat me Fibrozë Cistike në Kosovë.