Historiku

Shoqata për Personat e Prekur me Fibrozë Cistike, është organizatë jo-qeveritare e formuar me 2015 dhe e cila ka për qëllim përfaqësim të personave me fibrozë cistike në Kosovë. Shoqata ka për qëllim që sigurojë të drejtat e personave me fibroze cistike në Kosovë, dhe të kërkojë qasje në qasje në barna për secilin person dhe tu mundësojë jetë sa më stabile.

Të gjithë anëtarët e shoqatës janë prindërit të cilët kanë fëmijë me fibrozë cistike.

Misioni

Përmirësimi i jetës së personave me fibroze cistike dhe ngritja e vetëdijës dhe përhapja e njohurive në lidhje me trajtimin dhe menaxhimin e fibrozës cistike në Kosovë.

Vizioni

Të gjithë pacientët e lindur me fibrozë cistike që jetojnë në Kosovë të kenë kujdes cilësor, qasje në barna dhe pajisje që zgjasin jetëgjatësinë e tyre dhe cilësinë e jetës.

Për të përmbushur misionin dhe qëllimet e saj, organizata jonë do të organizojë aktivitete të ndryshme për të rritur vetëdijësimin e shoqërisë dhe rritjen e fondeve. Nga aktivitetet që do të organizohen me qëllim të ngritjes së vetëdijës, do të ketë edhe mbledhje të poshtme, të cilat kryesisht do të bazohen përmes aktiviteteve të mëposhtme:

– Të ardhura nga një ose më shumë grante nga donatorë
– Të ardhura nga partnerët
– Të ardhura nga aktivitetet sportive:
     o Të ardhura nga garat e vrapimit
     o Të ardhura nga ndeshjet e basketbollit
     o Të ardhura nga ndeshjet e futbollit
     o Të ardhura nga ndeshjet humanitare
     o Të tjera
– Të ardhura nga aktivitete kulturore përfshirë koncerte humanitare dhe festivale të ndryshme
– Të ardhura nga pagesa e anëtarësisë tek shoqata
– Të ardhura nga donatorët në internet (faqe sociale, faqe në internet, etj)
– Të ardhurat nga shitja e produkteve të ndryshme (p.sh. ankande)

– Të ardhura nga ngjarje (ngjarje mjekësore dhe shkencore)

Anëtarët e bordit:

Ismet Jahiri

Ismet Jahiri

Kryetar
Atdhe Rama

Atdhe Rama

Nën kryetar
Lindita Leti

Lindita Leti

Sekretar
Ylfete Jahiri

Ylfete Jahiri

Arkëtare
Hysen Hyseni

Hysen Hyseni

Anëtar i bordit
Vlora Vatovci

Vlora Vatovci

Anëtare e bordit
Berat Çmega

Berat Çmega

Anëtar i bordit
Alberinë Tahiraj

Alberinë Tahiraj

Anëtare e bordit

PARTNERËT TANË